はじめに

「難病を患う子どもとその家族」と「社会」双方向の“架け橋”を目指して

 

公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を[通称:Hope&Wish]」は、全国に20万人以上いる難病を患う子どもとそれを支える家族全員を応援する非営利組織です。

当団体の活動を通じて、一人ひとりが“社会との繋がり”を実感し、「夢」をもつことができる社会の実現に取り組んでいくことを目的としています。

日々の暮らしの中、さまざまな困難と向き合っているのは、難病を患っている子どもだけではありません。つきっきりで看病する母親や父親、甘えたい気持ちや寂しい思いを我慢している兄弟、姉妹。家族それぞれが さまざまな思いを抱えながら 日々 難病と向き合っています。だからこそ、私たちは、家族皆が心から笑いあえる時間と社会から孤立しない場所を大切に考えています。

「健康」という言葉は、身体的な健康や精神的な健康だけをさすわけではありません。社会と良好良質な関係を築き、その中でのびのびと生きる“社会的健康”も必要です。

私たちは家族との永続的な交流を機に、“家族・いのち・しあわせ”を実感し、社会で共に育み合う場を創出。「難病を患う子どもとその家族全員」と「社会」双方向の“架け橋”を目指しています。

 

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