『難病を患う子どもとその家族との永続的な交流を機に、“家族”“いのち”“しあわせ”を社会で共に育み合う場を創出する。』
医療や機器などの進歩によって、難病の子どものいのちが救われるケースが多くなってきました。しかし、それは在宅医療が拡大することであり、看護のための家族、とりわけ母親の負担が増えることに繋がっています。
在宅医療では、多くの場合24時間365日の看護が必要となり、その負担の多くを家族、特に母親が負っています。統計によれば、こうした家庭で看護の主体を母親が担う割合は約95.7％※にもなるとも言われています。
そもそも “子ども” を授かることは嬉しいことなのですが、看護においては母親に集中されている現実があります。
人の笑顔そして喜びの多くは、人と接することによって生まれてきます。人のもっとも近くに居る人、それは“家族”です。私たちは、家族こそが笑顔と喜びの源流だと考えています。
※「在宅医療ケアが必要な子どもに関する調査」（みずほ情報総研株式会社2016）

さらに、“家族”を取り囲んでいるもっと多くの人々、それが“社会”です。私たちの、もうひとつの務め。それは難病の子どもを抱える家族と社会との接点を増やしていくことです。
笑顔を必要としているのは、難病を患った子どもだけではありません。多くの家族、母親たちも笑顔を失っているのです。また、その負担は看護する母親自身を精神的、身体的に追い詰めるだけでなく、社会からの孤立化をも招いています。
彼らに笑顔を取り戻すための場と機会を提供し、社会との接点を提供する。それも私たち「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」の務めです。
現在、私たち「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」が交流を行っている家族は、まだ約200家族。20万人以上とも言われる難病と闘う子どもを抱える家族の0.1％に過ぎません。一過性のケアではなく、ひと家族ごとそれぞれが抱える個別の問題や、人生の流れとともに変化する問題と真摯にともに向き合い、永続的なフォローを続けていくという私たちの務めは、まだ始まったばかりです。

「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」とは

「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」（通称：Hope&Wish）は、全国の難病を患う子どもとそれを支える家族全員を応援する非営利組織です。難病を患う子どもとその家族との永続的な交流をもとに、“家族” “いのち” “しあわせ” を社会で共に育み合う場を創出します。原因が解らない、対処方法が無い難病。その“不安や緊張”と向き合っているのは、ほとんどの場合が母親だという現実があります。だからこそ、なによりも母親を応援しなければならないと考えています。私たちは、この活動によって、女性力の向上、少子高齢化社会対策、ダイバーシティ対策、クオリティーオブハピネス（QOH）の価値観の創出を促すことを目的としています。

【 主な活動 】

  • 家族全員旅行 (ウィッシュ・バケーション)

    旅行中の身体的ケアや金銭的な面も含め、負担や不安をなくして難病を患う子どもとその家族全員に楽しんでいただく家族全員旅行を、全国各地で実施しています。

  • ご両親との対話 （ペアレンツ・パーマネント・ダイアログ）

    ご両親に対話を通して、「いままで」「いま」「これから」をお伺いします。ご家族にとって気持ちの整理ができるとともに、家族の絆を強くし、明日への勇気につながる時間になることを目的としています。

  • 小児訪問看護ステーション （ダイジョブ）

    在宅で子どもたちをケアする家族のために、ご自宅へ訪問し、一緒に「いま」に寄り添う看護をしています。子どもだけでなく、お母さんの心と身体ケアもしながら、きょうだい児の成長にも大切に関わっています。

その他の活動　● シンデレラ・プログラム／スノーホワイト・プログラム ● Giving Thanks Party ● チャリティ・イベント ● Hope & Wishレスパイト・ファミリー・ヴィレッジ ● ドキュメンタリー映画『Given ～いま、ここ、にある しあわせ～』 ● 女性和太鼓奏団『ひまわりのやうに』 ● 職業紹介事業所「出番です!」 ・・・他

当団体について詳しく見る

ご家族の声

私たちの活動は多岐にわたっていますが、現在、個々の家族への支援としては平均すると一家族あたり年間平均40万円※の資金を必要としています。
また、現在私たちのプログラムを利用されている家族は全国で、まだ200家族ほど。難病と闘う子どもの人数は20万人以上とも言われ、今後さらに多くの家族に対応していく必要にも迫られています。
「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」の年間活動資金は約7,100万円※、そのうち約3,700万円※が皆さまからの寄付金によって成り立っています。
一人でも多くの難病の子ども、そしてその家族に笑顔を提供するために、私たちは一人でも多くの方の支援を必要としています。
※2017年実績の概算

「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」は、内閣府賞勲局より、
公益のために私財を寄付された個人や法人に授与される「紺綬褒章」の公益団体認定を受けております。
紺綬褒章は、大正17年に制定され、以来100年を超える褒章制度で、
個人の方には褒章・褒状、法人・団体には褒状が授与されます。
個人の方は500万円以上、法人・団体は1,000万円以上のご寄付をいただいた場合に
授与申請の対象となります。

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「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」は、東京都中央区のふるさと納税
「ふるさと中央区応援寄附」の応援団体として、正式に認定されています。
この制度は、中央区が中央区在住の非営利団体等の応援を目的に設置したものであり、
中央区以外に在住の皆さまが「ふるさと納税」として活用できる制度です。
本寄附は、当団体の活動及び、難病の子どもとその家族のために大切に活用させていただきます。

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今、遺言書により、あなたの遺産の一部または全部を、特定の個人や団体に贈与する
「遺贈」というかたちで意志を示そうと考える方が増えています。
財産を残す人がいない、財産を社会のために役立てたいという方々が、
生涯で築いてきた財産を、生きた証として難病を患った子どもとその家族のために
役立てることができます。
「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」に「遺贈」していただいた財産は、
100％社会貢献に使われます。
また「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」に遺贈していただいた財産には、
相続税が課税されません（一部を除く）。ぜひ、ご検討ください。

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ご支援くださった
方々の声

財産の一部を社会のために役立てたいと思っていたところ、こちらの団体を知りました。若い頃に亡くした子どもの笑顔を思い出して、頑張っている親御さんの助けになればと思い遺贈しました。

神奈川県 池田様

子どももなく、夫にも先立たれ、残った財産をどうしようかと会計士さんに相談したところ、こちらを紹介していただき活動の主旨に感銘して遺贈することにしました。

兵庫県 竹村様

会社のCSR活動の一環としてこちらの活動に寄付させていただきましたが、それによって難病のお子様やご家族様への社員の意識も変わってきたようです。

東京都 製薬業 森様

私も親になってみて、はじめて見えてきた世界があります。同じ親として、自分自身への約束として、応援していきたいです。

宮城県 田村様

ご支援・ご協力

公益社団法人 日本看護協会 公益社団法人 日本助産師会 公益社団法人 日本歯科医師会
公益社団法人 ガールスカウト日本連盟 公益財団法人 テルモ生命科学振興財団 日本郵船株式会社
郵船クルーズ株式会社 株式会社KPG HOTEL&RESORT 高野山真言宗総本山金剛峯寺
一般社団法人東京アメリカンクラブ 両備ホールディングス株式会社 ザ・ゴールドマン・サックス・グループ・インク
ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ スギホールディングス株式会社 株式会社スヴェンソン
第一三共株式会社 エーザイ株式会社 小林製薬株式会社
生活協同組合コープみらい ジャパンプロフェッショナルバスケットリーグ 読売巨人軍 炭谷銀仁朗
埼玉西武ライオンズ 武隈祥太 サッカー日本代表 吉田麻也 ジャズシンガー 綾戸智恵
ピアニスト 西村由紀江 医師 日野原重明（当法人永久最高顧問） 大学名誉教授 野中郁次郎（当法人顧問）
医師 細谷亮太（当法人アドバイザー） 他

（敬称略）

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