Hope &Wish 公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を
〜持続可能な社会をつくろう〜
「難病を患う子どもとその家族」と「社会」双方向の“架け橋”を目指して、私たちは、一人ひとりが“社会との繋がり”を実感し、「夢」をもつことができる社会の実現に取り組み、持続可能な誰一人取り残さない社会を目指します。
Hope & Wish『公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を』は特に
目標を掲げ取り組んで行きます。
※公益社社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を は、政府公認SDGsジャパンマークの使用が認められています。
はじめに
難病を患う子どもは、全国に約20万人以上と言われています。医療の進歩により、その中の、医療的ケア児は10年で2倍になりました。そのうち、人工呼吸器をつけた子どもは10年で約10倍に増えました。日々の暮らしの中、さまざまな困難と向き合っているのは、難病を患っている子どもだけではありません。つきっきりで看病する母親や父親、甘えたい気持ちや寂しい思いを我慢している兄弟、姉妹。家族それぞれがさまざまな思いを抱えながら、日々難病と向き合っています。だからこそ、私たちは、家族皆が心から笑いあえる時間と社会から孤立しない場所を大切に考え、世界基準の社会的な目標でもある、SDGsの達成の取り組みを行い、“家族・いのち・しあわせ”を実感し、社会で共に育み合う場を創出。「難病を患う子どもとその家族全員」と「社会」双方向の“架け橋”を目指しています。
Hope & Wish『公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を』の活動とSDGs
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すべての人に健康と福祉を
「健康」という言葉は、身体的な健康や精神的な健康だけをさすわけではありません。社会と良好良質な関係を築き、その中でのびのびと生きる“社会的健康”も必要です。難病を患う子どもやそのご家族は、社会とのつながりが希薄になりがちです。「ウィッシュ・バケーション(家族全員旅行)」を通して、社会の方々との交流をもち、「大丈夫、独りじゃない」と実感していただくことで、明日への夢や勇気をもっていただきます。また、この「ウィッシュ・バケーション」の中では、お父さんやお母さんとの対話「ペアレンツ・パーマネント・ダイアログ」を通して、気持ちを整理していただき、家族の絆を強くして、将来への希望と活力を見出す手助けを目的とした活動を実施しています。
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質の高い教育をみんなに
当団体の永久最高顧問である日野原 重明氏(元聖路加国際病院名誉会長)が生前に行っていた「いのちの授業」の活動と遺志を継いで全国の小・中学校で行っている教育活動です。
この出前授業を通じて、これからの持続可能な未来を創っていく子供たちに、難病を患う子どもとそのご家族に教えてもらった“家族・いのち・しあわせ”など、生きるうえでとても大切なことを伝えることにより、子どもたち一人ひとりが、自分の「生きる役割」を考え、小さなころから将来に希望を抱き、自分のいのちや健康、家族、社会とともに共生する心が育っていくことを目指します。
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住み続けられるまちづくりを
子どもと向き合う時間が長いのは特に「お母さん」です。難病を患う子どもの看護の主体を母親が担う割合は約95.7%にもなると言われています。そんな母親たちの愛情や覚悟といったものを深堀りし、支援・応援しながら、“家族のしあわせ”へとつなげる活動を志向していきます。母親たちがリラックスできる場、自信を共有できる機会を創出するとともに、子どもの疾患だけでなく母親のケアも充実した小児訪問看護ステーション『ダイジョブ』を開設し、医療制度ではまかなえない啓発活動の実施やリラクセーション、家事代行等オプションサービスの充実など、具体的に展開しています。「家族支援」、「母親支援」を通じて家族と社会との絆を創り、住み続けられるまちを目指します。
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パートナーシップで目標を達成しよう
沖縄 Vacation House 〜青と碧と白と沖縄〜
2020年2月上旬 親子が地域と交流できる宿泊施設を恩納村真栄田オープン予定 Coming soon・・・
「難病児及び障害児の受け入れを目的とした地域連携ハブ拠点のモデル作り」を目的に、「めんそーれ沖縄地域連携ネットワーク協議会」を2019年5月20日に、恩納村にある沖縄科学技術大学院大学にて発足させました。沖縄県の様々な企業の皆様、非営利団体の皆様、福祉関係者、医療関係者、学生さんなど、様々な立場の29団体・企業の皆様と個人の皆様が連携をし、パートナーシップであたたかい手を差し伸べる社会を沖縄より発信します。
また、参加団体、企業様は、今後、益々多く、ご参画いただきます。
・難病の子どもとそのご家族とボランティアの交流の場
・地域住民の憩いの場
・コミュニティ・コミュニケーションが生まれる場
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SDGs(持続可能な開発目標)
SDGs(Sustainable Development Goals , 持続可能な開発目標)とは、世界が抱える問題を解決し、持続可能な社会をつくるために、すべての国連加盟国193カ国が、2016~2030年の15年間で達成する行動計画です。2030年に向けた17の大きな目標(ゴール)と、それらを達成するための具体的な169のターゲットで構成されています。社会・環境・経済に関わる課題を解決するために、身近な地域での実践や、ローカル(地域)とグローバル(世界)との相乗効果がある仕組みづくり、ダイバーシティー(多様性)な関係主体による地球上の誰一人として取り残さない(leave no one behind)推進が大切となっています。